אלברט איינשטיין אמר שיש רק שתי דרכים לחיות על פיהן, אחת היא ששום דבר הוא לא נס והשנייה היא שכל דבר הוא נס.
קראו את הפוסט על פי תפיסתכם, על נסים או פשוט על החיים.
זה פוסט על ילדים עם צרכים מיוחדים שחוגגים את החיים.
התנדבתי למשימה הזו מתוך הבנה של עולם בני המשפחה המטפלים וזו הזווית שהתכוונתי לסקר. הראיון עם טליה אמו של אוליבר הותיר אותי בלי מילים במובן הכי טוב, עמוק ומרגש של המשפט. האישיות שלה, הסיפור של אוליבר בנה והמקום של כפר נהר הירדן בחייהם הפך את ההתנדבות לשליחות ואשמח להדביק אתכם בהבנה הזו.
***
"חיוביות עזרה לי עם הבן שלי" אמרה טליה ממש בתחילת השיחה. נעים מאד (מאד) זו טליה, זו האישיות. היא נחושה להיות חיובית ואופטימית. כל מה שאספר כאן הוא רק חלק קטן מהאימהות שלה לילד עם צרכים מיוחדים ולעוד שני ילדים צעירים ממנו כשהיא בעלת עסק עצמאי.
קצת לפני יום הולדת 4 של אוליבר בנה הבכור, זיהתה טליה שאוליבר מגלגל עיניים. בפרשנות הראשונה ייחסה את ההתנהגות ל"טינאייג'ריות מוקדמת בהגזמה" כדבריה, והיא החליטה לקחת את אוליבר למראה ולבקש ממנו להסתכל על עצמו כשהוא מגלגל את עיניו. אז היא גילתה שגלגול העיניים אינו רצוני. היא הבינה שמשהו לא בסדר וקבעה תור לנוירולוג.
בפארק, במהלך חגיגות יומולדת 4 של אוליבר, מחלקים עפיפונים לילדים, טליה רצה קדימה בהתלהבות (היא לא יודעת משהו אחר) עם העפיפון וכשהיא הסתובבה לראות מה קורה גילתה שאוליבר תקוע במקום ורועד. מהפארק ישירות לאיכילוב ושם התקבלה אבחנה, לאוליבר יש אפילפסיה.
עם האבחנה מתקבלת החלטה שלא לספר לסבתא רבא, מתוך הבנה שכל ילד עשירי חי עם אפילפסיה. איזון תרופתי יכול להשאיר את הילד בתפקוד נורמלי לחלוטין והחיים שבים למסלולם.
אחרי שבועיים של "ירח דבש", אפיזודה שנחשבה לחולפת הופכת לפרכוס. שוב בית חולים, אוליבר הופך להיות מקרה מאד מעניין. תרופות לא עוזרות לו. אוליבר מפרכס מאות פעמים ביום, חווה ניתוקים רבים, הולך ומתדרדר, במקביל מנסים כל קוקטייל תרופתי אפשרי וכלום לא עוזר. בגלל הפרכוסים הרבים נפגעת ההתפתחות שלו.
בכיתה א' (אליה עלה בגיל 8 בגלל הפער ההתפתחותי), לאחר ש-8 תרופות לא מביאות שום הקלה, טליה ובעלה חוקרים את הדיאטה הקטוגנית ומחליטים ליישם אותה. רק על הפרק הזה בחייהם הייתי רוצה לכתוב פוסט שלם ומעורר השראה, אתם מוזמנים להמשיך ולקרוא הכל כאן. כולל על כנס מיוחד שהקימו בנושא וספר בישול שכתבו.
הדיאטה הבלתי אפשרית מביאה לשיפור משמעותי שמחזיק תקופה ארוכה עד נקודה מסוימת לאחריה הם חוזרים לד"ר היימן בבי"ח אסף הרופא, שמצליח במהלך אמיץ נוסף להביא לשיפור מאד מאד משמעותי במצבו של אוליבר. שם נזרע זרע הרעיון של השתתפות אוליבר בנופש בכפר נהר הירדן.
התגובה המיידית של טליה הייתה: "נראה לך שאשלח אותו בלעדיי לאן שהוא?"
"הילד בן 11, מעולם לא היה בסיטואציה בה הוא בלי אף אחד מבני משפחתו, "אין סיכוי" אני אומרת לעצמי וממשיכה למלא את הטפסים, שיהיה. במקביל שוחחתי עם כל מי שניתן היה לשוחח איתו מבין חברי הצוות בכפר וכתבתי מגילות בטפסים. אחת השאלות שלהם שהתייחסה למקלחת יצרה אצלי הבנה שהם יודעים להתמודד עם ילדים עם צרכים מיוחדים".
כפר נהר הירדן
כפר נהר הירדן הוא כפר נופש ייחודי לילדים המתמודדים עם מחלות כרוניות, גנטיות או מחלות מסכנות חיים, ולילדים עם צרכים מיוחדים. הכפר ממוקם בגליל התחתון, בגבעת אבני שליד צומת גולני, ומשתרע על שטח של 245 דונם עם נוף עוצר נשימה. זהו אחד מ-16 כפרים ברחבי העולם, המשתייכים לארגון הבינלאומי שהקים פול ניומן בשנת 1988 בארה"ב. עמותת כפר נהר הירדן בישראל הוקמה בשנת 2000, ויו"ר מועצת המנהלים שלה הוא מר חיים טופול (מתוך אתר הכפר). הנופשים אינם כרוכים בעלות. המפעל המופלא הזה ממומן ע"י תרומות.
אחרי ששמעתי את הסיפור של אוליבר מטליה הבנתי לעומק את המשמעות של כפר נופש כזה לילדים שהמציאות שלהם מורכבת. יציאה לנופש לבד היא לא דבר שגרתי או פשוט אחרי שנים של התמודדות יומיומית.
כדי להבין איך זה עובד שוחחתי עם רעות העובדת הסוציאלית של הכפר של הכפר. רעות שיתפה אותי שלקראת כל קבוצה הכפר נערך מחדש ובמיוחד. נלמדים כל ההיבטים הנדרשים והנופש נתפר למידותיהם של הילדים מבחינת היבטים רגשיים ורפואיים. הרופא במהלך הנופש הוא רופא מתנדב שמומחה בתחום, מערך המתנדבים כולו עובר הכשרה מיוחדת בהתאם לצרכי הקבוצה כולל דגשים להנגשה אם צריך.
ההכנה לקראת כל קבוצה נערכת במשך חודשים ומתחשבת בפרטים הכי קטנים שצריכים להילקח בחשבון.
איך טליה ואוליבר התארגנו- בהמשך הפוסט.
בנופש עצמו מתבצעת חלוקה לקבוצות גיל, כל קבוצה מקבלת צבע לפי הצבע של הבית בו הקבוצה גרה, הבית- צימר מפנק. הילדים עם אותה מחלה – סכרת, אפילפסיה וכו' חווים לראשונה מפגש בלתי אמצעי עם קבוצת שווים שיוצרת חיבור אנושי שלא מתאפשר עבורם בשום מסגרת.
בנופש הילדים חוגגים את החיים. ח ו ג ג י ם את החיים. פשוט ילדים.
אין מעגלי שיח על המחלה או משהו דומה אך המפגש והאווירה יוצרים שיח פנימי וחיצוני שהם תרפויטיים לחלוטין.
הפעילויות מאד מגוונות וכוללות אמנים מבחוץ ופעילויות מובנות בכפר כמו: קיר טיפוס, פארק אתגרי, בריכה, מתים קמפינג, שירים וריקודים, פעילויות שמזכירות הווי תנועות נוער, ג'אגלינג, חריטה בעץ ועוד.
אסור לילדים להשתמש בטלפונים ואין טלוויזיה בחדרים. רק חוגגים את החיים.
במהלך השנה פועלים בכפר כמה מסלולי נופש:
נופש עצמאי – מיועד לילדים ובני נוער בגילאי 18-9, על פי סוג מחלה וגיל. הנופש מתקיים בזמן חופשות בתי הספר ונמשך חמישה ימים.
נופש מסגרות – לילדים הנמצאים במסגרות חינוך מיוחד של משרד החינוך. 4-3 ימי נופש.
נופש סוף שבוע – סופי שבוע למשפחות של ילדים המתמודדים עם מחלות קשות יותר, כולל ילדים מגיל חמש ומעלה, וזקוקים לסיוע וליווי. נופש זה נמשך שלושה ימים.
נופשים לילדים מהרשות הפלשתינאית ומרצועת עזה – הכפר נחשב מתקן רפואי לילדים חולים, כיוון שכך ילדים מהרשות ומעזה יכולים להגיע לאחר התיאומים הנדרשים.
לסיום שאלתי את רעות: "מה הכי חשוב לך שידעו?"
והיא ענתה בפשטות: "שיכירו את המקום. הורים, ילדים, מנהלים ומורים במסגרות רגילות ובמסגרות מיוחדות, פשוט שיכירו. החלום שלי הוא שכשישאלו אותי איפה אני עובדת אוכל לומר את השם וכולם ידעו באיזה פלא מדובר".
***
"הייתי חותמת על הרבה פחות ממה שיש לי היום, איזה מזל שלא חתמתי".
"המסר שלי" אומרת טליה בסוף השיחה שלנו "הוא שאי אפשר לשלוח ילד לכפר הירדן אם את לא בוטחת בהם. החלטתי שאני סומכת עליהם והכל נהיה יותר קל. זה ביג דיל שיש לך ילד בן 10 שלא חווה יום אחד בלי המשפחה או אחד ההורים. דבר אחד קטן/גדול לדוגמא- שאלתי את עצמי איך אוליבר יסתדר עם להוציא בגדים ולארוז אותם ומצאתי פתרון, שקיות זיפלוק לכל נושא":
***
עוד לא סיפרתי בכלל עד כמה הנופש היה מרגש ומשמעותי עבור אוליבר, עוד לא סיפרתי בכלל על הנוער הערכי והמדהים שמתנדב לשנת שירות בכפר (אחרי מיונים קפדניים), עוד לא סיפרתי עוד הרבה דברים אבל המסרים העיקריים כאן.
כל ילד הוא עולם, ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים לחגוג את החיים. כפר הנופש נהר הירדן הוקם לשם מטרה נעלה זו.
הפיצו, ספרו, התנדבו, תרמו, מה שמרגיש לכם נכון באמצעות דף הפייסבוק, אתר כפר נהר הירדן או טופס ההרשמה.
ושמרו על חיוביות, זה יכול לעזור לכם בהרבה דברים.
תודה רבה שקראתם!
קרן